¿Quiénes son los consultores de ética hospitalaria y por qué debería importarle?

Considere los siguientes escenarios:

Un cirujano se prepara para amputar el pie de un paciente para salvarle la vida, pero el paciente rechaza el procedimiento. Su deterioro del pensamiento y la memoria pone en duda su capacidad para dar su consentimiento, y no tiene familiares ni amigos que le ayuden con la decisión.

La joven de 17 años rechaza un trasplante de hígado, mientras su madre insiste en continuar con la cirugía que le salvará la vida.

Los hermanos están divididos junto a la cama de su madre de 85 años con demencia: uno rechaza una sonda de alimentación y el otro lo considera una necesidad humana básica.

Soy consultor de ética hospitalaria y estas son situaciones que mis colegas y yo encontramos regularmente. Sin embargo, muchas personas ni siquiera saben que existen consultores de ética hospitalaria o que pueden buscarlos.

¿Quiénes son los consultores de ética hospitalaria?

Los consultores de ética de la salud están capacitados para ayudar a los pacientes, las familias y los médicos a tomar decisiones médicas difíciles.

Se les podría recurrir en situaciones en las que el personal médico tiene dificultades para realizar procedimientos como la RCP que probablemente no beneficien al paciente e incluso pueden causar mayor dolor y sufrimiento. También se les podría recurrir cuando no está claro quién tiene la autoridad para dar su consentimiento para la atención de un paciente, o cuando las decisiones sobre el final de la vida son complicadas y los recursos son limitados, como camas de cuidados intensivos y ventiladores durante la COVID-19.

Los consultores de ética provienen de una variedad de disciplinas: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes, abogados y filósofos que tienen formación especializada y experiencia en ética clínica. A partir de 2018, los consultores de ética buscan cada vez más una certificación formal a través de la Sociedad Estadounidense de Bioética y Humanidades.

¿Cuál es su origen?

El campo moderno de la bioética surgió de los Juicios de Médicos de Nuremberg en 1947, donde médicos nazis fueron procesados ​​por brutales experimentos médicos con personas encarceladas.

Esto condujo a un marco de 1947 que describía la investigación humana éticamente aceptable llamado Código de Nuremberg, escrito por un panel de jueces estadounidenses. Los principios y directrices éticos para la protección de sujetos humanos de investigación de 1979, llamados Informe Belmont, siguieron el Código de Nuremberg. El Informe Belmont transformó los ideales éticos de respeto por las personas, beneficencia (hacer el bien) y justicia en un marco regulatorio para proteger a los participantes vulnerables y marginados en la investigación médica en los EE. UU.

En la década de 1980, muchas de estas protecciones éticas pasaron del laboratorio de investigación a la cabecera del paciente. Durante este tiempo, las tecnologías que salvan vidas, como los ventiladores, las máquinas de diálisis y los trasplantes de órganos, crearon nuevas y difíciles cuestiones éticas: ¿Cuándo debería terminar el soporte vital? ¿Quién decide? ¿Y qué pasa cuando no hay suficientes recursos?

Una serie de casos judiciales y leyes ampliaron los derechos de los pacientes, siendo la Ley de Autodeterminación del Paciente, una ley de 1990 que afirmó los derechos de los pacientes a rechazar o aceptar tratamiento médico, un hito clave.

Las tecnologías que salvan vidas han revolucionado la medicina, pero también plantean cuestiones éticas sobre quién recibe atención cuando los recursos son escasos. Jackienjoiphotographi/Momento vía Getty Images

Casos judiciales de alto perfil han expuesto dilemas éticos en torno a la atención al final de la vida y la autodeterminación del paciente. El caso In re Quinlan de 1976 involucró a Karen Ann Quinlan, una mujer joven en estado vegetativo persistente cuya familia solicitó permiso judicial para retirarle el ventilador.

Ambos casos se convirtieron en piedras de toque sobre cómo los consultores de ética y los equipos de atención toman las decisiones de vida o muerte que se han vuelto rutinarias en la era de la tecnología para sustentar la vida.

Hoy en día, la mayoría de los hospitales cuentan con algún proceso formal para abordar las cuestiones éticas en la atención al paciente.

¿Qué hacen realmente los consultores de ética?

Un miembro del equipo de atención médica suele requerir una consulta de ética ante un conflicto o incertidumbre respecto de la atención de un paciente. Los pacientes y sus familias también pueden solicitar una consulta ética, pero en realidad, pocos saben que existe esta opción o se sienten capacitados para utilizarla.

La primera tarea del consultor de ética es recopilar la mayor cantidad de información posible de todos los involucrados para comprender el contexto completo del caso. Es importante que los consultores de ética no tomen decisiones de tratamiento; ayudan a las personas que lo hacen.

Imagine a un ser querido con demencia avanzada que se encuentra en la unidad de cuidados intensivos con insuficiencia respiratoria y conectado a un ventilador. El médico cree que un tratamiento posterior prolongará el sufrimiento; la familia no está dispuesta a dejarlo ir.

La familia o el equipo de atención médica llamarían a un consultor de ética para ralentizar las cosas, brindar espacio para pensar y ayudar a navegar la situación. El consultor de ética se reunirá frecuentemente con todos los involucrados para garantizar que se escuchen todas las voces y que los deseos del paciente sigan siendo centrales en la discusión.

Como parte de la revisión de ética, el consultor de ética aprovecharía su conocimiento de las políticas, las leyes y los precedentes éticos sobre la retirada del tratamiento de soporte vital para proporcionar algunas barreras de seguridad para la situación. En este caso, una salvaguardia legal puede ser que el médico no pueda retirar el ventilador sin el consentimiento de la familia.

En lugar de tomar una decisión, el consultor de ética expondría las opciones éticas disponibles entre las que el paciente, la familia y el equipo de atención médica pueden elegir.

¿Por qué los consultores en ética son un recurso valioso?

Los consultores de ética están capacitados para ayudar a las personas a analizar no sólo los hechos médicos, sino también las preguntas profundamente humanas que subyacen a ellos: ¿Qué se considera una calidad de vida aceptable? ¿Cómo sopesamos la esperanza frente al sufrimiento? ¿Cómo podemos saber qué le gustaría al paciente si no puede hablar por sí mismo?

En estos momentos, las decisiones pueden parecer urgentes y difíciles, y la comunicación puede fallar fácilmente. Los consultores de ética no quitan decisiones a los pacientes o sus familias y no reemplazan el papel del médico. En cambio, ayudan a garantizar que todos comprendan la situación, que se escuchen las diferentes perspectivas y que la conversación se mantenga basada en los valores y objetivos del paciente.

También aportan algo que las familias a menudo no se dan cuenta de que necesitan hasta que aumentan las tensiones: una presencia tranquila y mesurada. Al aclarar malentendidos, nombrar fuentes de conflicto y tener conversaciones difíciles, ayudan a las familias y a los equipos de atención a encontrar juntos un camino a seguir.

Las opciones aún pueden ser dolorosas (y puede que no haya una respuesta perfecta), pero con el apoyo adecuado, esas decisiones pueden ser más reflexivas, compartidas y alineadas con lo más importante.