No siempre temblaba: otros síntomas del ‘Parkinson invisible’

A principios de los años 80, el horticultor holandés JVS Van der Wereld, que padecía la enfermedad de Parkinson, creó una nueva variedad de tulipanes: rojos y con rayas blancas. Lo llamó “Tulip Dr. James Parkinson” en honor al médico inglés que identificó y describió la enfermedad en 1817.

El lirio simboliza la diversidad y fuerza que caracteriza a las personas que lo padecen. El color rojo es un reflejo de la pasión y la lucha contra la enfermedad, mientras que las rayas blancas representan el temblor, un síntoma característico.

El arquetipo del hombre tembloroso

Cada 11 de abril, tulipanes rojos con líneas blancas invaden las calles y las pantallas para dar visibilidad a la enfermedad de Parkinson. Cuando los vemos, casi instintivamente, nuestra mente dibuja automáticamente un retrato: el retrato de un hombre mayor, tembloroso y que camina con dificultad. Es el arquetipo de enfermedad más extendido, pero también el más incompleto. Aunque durante décadas se ha definido por los síntomas motores, la evidencia científica demuestra que este cuadro de molestias es sólo la punta de un iceberg mucho más profundo y complejo.

En la enfermedad de Parkinson, también hay síntomas no motores que a menudo aparecen mucho antes de que se diagnostique la enfermedad, empeorando silenciosamente la calidad de vida del paciente. La enfermedad de Parkinson (pérdida del olfato), los sueños (trastornos del sueño REM) y se siente en el cuerpo (estreñimiento) y en la mente (depresión, ansiedad).

Es la invisible enfermedad de Parkinson, que no tiembla y cuyos síntomas quedan camuflados bajo el peso del estrés o de la vejez. Una realidad doblemente invisible para las mujeres, porque las deja en una sombra aún más profunda al ignorar las diferencias biológicas entre sexos, dificultando su diagnóstico y tratamiento. En definitiva, estamos hablando de la “enfermedad de Parkinson invisible”.

Antes de continuar, debo aclarar que no se trata de un nombre médico ni de un diagnóstico reconocido, sino de un término utilizado en este artículo para describir aquellos aspectos de la enfermedad que tradicionalmente no se asocian a ella.

Señales de advertencia en el olfato, los intestinos y el sueño.

El cerebro no se despierta un día con la enfermedad de Parkinson. La neurociencia moderna ha descrito la fase prodrómica, un periodo de hasta 20 años en el que la enfermedad ya está en curso, sin que el paciente lo sospeche. Durante este tiempo, una proteína clave, la alfa-sinucleína, comienza a plegarse de manera anormal y acumularse en el tejido nervioso. En las etapas iniciales, este proceso parece originarse en regiones como el bulbo olfatorio y el sistema nervioso entérico (intestino). Esto explica por qué muchos pacientes experimentan, mucho antes del diagnóstico, pérdida del olfato o estreñimiento crónico.

Otro predictor es el trastorno de conducta del sueño REM. Soñar que abrimos la ventana y empezamos a volar, suspendidos sobre el paisaje, puede resultar fascinante. Sin embargo, si realmente abrimos la ventana y empezamos a volar mientras dormimos, las consecuencias serían muy graves. Por eso, en condiciones normales, nuestro cuerpo se paraliza durante los sueños para no “fingirlos”.

En la enfermedad de Parkinson invisible, este mecanismo no funciona y los pacientes gritan, patalean o patean mientras duermen. Las investigaciones muestran que la gran mayoría de quienes padecen un trastorno de conducta del sueño REM eventualmente desarrollarán una enfermedad neurodegenerativa.

A medida que la enfermedad avanza, los síntomas no motores no sólo persisten sino que se multiplican: dolor, ansiedad, depresión, fatiga, cambios cognitivos, disfunción autonómica o problemas sexuales. Paradójicamente, son precisamente estas manifestaciones “invisibles” las que con mayor frecuencia perturban el bienestar diario de los pacientes y sus familias.

La brecha de género: el factor protector de los estrógenos

La prevalencia de la enfermedad de Parkinson es de aproximadamente 1,5 hombres por cada mujer. Eso no significa que afecte menos a las mujeres. Esto significa, en muchos casos, que los entendemos arriba. Pero esta diferencia numérica no es casual, tiene una base fisiológica.

La evidencia científica sugiere que los estrógenos tienen un papel neuroprotector sobre las neuronas dopaminérgicas, reduciendo la inflamación cerebral y ayudando a mantener niveles estables de dopamina. Esto explica por qué a las mujeres se les diagnostica más tarde que a los hombres y al principio tienen síntomas motores menos evidentes.

Sin embargo, esa armadura es un arma de doble filo. El problema es que la protección no es constante, porque las mujeres se enfrentan a fluctuaciones hormonales (menstruación, embarazo, menopausia). Incluso cuando se tratan, estos cambios pueden hacer que el medicamento pierda repentinamente su eficacia, lo que empeora los síntomas.

Debido a su menor peso corporal, las mujeres tienen concentraciones plasmáticas de fármaco más altas y variables durante el día, lo que aumenta el riesgo de movimientos involuntarios (discinesia). Esta fluctuación los hace más sensibles a pequeños cambios de dosis, lo que complica el ajuste terapéutico y multiplica los periodos off (cuando el fármaco deja de actuar).

Además, muchos pacientes, que no siempre encajan en el estereotipo masculino de los temblores, pasan por años de peregrinación médica antes de recibir un diagnóstico preciso. En última instancia, esta brecha muestra que los tratamientos actuales aún no están optimizados para el perfil biológico de las mujeres.

Cambia tu apariencia para aparecer antes

Es necesario cambiar el paradigma. Hablar del Parkinson invisible cambia el foco de atención.

Implica comprender que no se trata sólo de un trastorno motor, sino de una enfermedad sistémica compleja que afecta el sueño, el estado de ánimo, el sistema digestivo, el sistema cardiovascular y la vida íntima de quienes la padecen.

Implica escuchar más y mejor. Preguntar por lo que no es visible y dar espacio a síntomas que no encajan en el cuadro clásico de la enfermedad.

Esto incluye rechazar el mito de que la enfermedad de Parkinson es territorio exclusivamente masculino y aceptar que mientras sigamos buscando el mismo síntoma en todos los pacientes, seguiremos dejando a las mujeres en la oscuridad.

En última instancia, es vital comprender la fase invisible y las diferencias de género. No sólo por el avance de la medicina de precisión, sino por todas aquellas personas que, como mi madre, vivieron años de confusión. No siempre temblaba, pero habitaba ese mundo invisible de noches inquietas y días de cansancio que no se pueden describir con palabras.

Escribo esto por ella y por todas las mujeres que enfrentan en silencio una enfermedad que la sociedad aún no ha aprendido a afrontar. Reconocer la invisible enfermedad de Parkinson es el primer paso para que nadie más tenga que caminar en la oscuridad. Porque lo que no se nombra no se diagnostica. Y lo que no se diagnostica, no se trata.

Este artículo fue publicado previamente por la Oficina de Transferencia de Resultados de Investigación (OTRI) de la Universidad Complutense de Madrid (UCM).