Si quieres hacer que este país sea grandioso, imagina la fuerza de una nación cuyos hijos han sido luchados y saber Se han luchado.

El mes pasado, mi hijo llegó a dos años en remisión por un cáncer raro y maligno que casi le llevó la atención y su vida. Está vivo, bien y disfruta de la visión 20/20 debido a un tratamiento innovador que fue, entre otros, y financiado por la administración Trump es y. Si el presidente continúa en este curso, los niños diagnosticados durante y después de esta administración le irán innecesariamente peor que los que vinieron antes.

Mi hijo Jack fue diagnosticado en 2022, un cáncer infantil maligno del sistema nervioso central que se origina y crece en el ojo. Si no se trata, generalmente migra a través del nervio óptico al cerebro, finalmente metástasis y quitando la vida del niño.

Debido a que el cáncer generalmente ataca a los niños menores de 3 años, sus víctimas a menudo no pueden informar los síntomas de una masa que bloquea su visión hasta que es demasiado tarde para tratar con procedimientos que pueden salvar el ojo. Ahí es cuando se requiere la enucleación, la eliminación del ojo.

Esta es la razón por la cual los pediatras desarrollaron la detección estándar para el retinoblastoma a partir del nacer. Esta atención preventiva ahora de rutina ha permitido a los profesionales médicos encontrar y tratar la mayoría de los casos sin pérdida de visión o vida. Debido a estos desarrollos y otros, el retinoblastoma tiene una tasa de supervivencia muy alta en el siglo XXI de América.

Jack fue uno de los pocos diagnósticos documentados con retinoblastoma después de los 8 años. Su oncólogo sugirió que su tumor se había estado escondiendo en un rincón oscuro de su retina durante años, fuera de su visión y la de los médicos; Otros médicos pensaron que se había «auto-arrestado» o presentado tarde y creció rápidamente. Lo descubrimos solo porque estalló del impacto de un fracaso del vientre en la piscina del vecindario, arrojando células cancerosas en una constelación de veneno flotando dentro de su globo ocular aún intacto, seen para Jack como puntos que no desaparecieron.

Los médicos tardaron semanas en clavar el diagnóstico. Cuando salimos de esa cita en un día tan ventoso que tuve que aferrarme a mi vestido, puse a Jack en el auto, le encendí la radio, cerré la puerta del pasajero y caminé a unos 30 pies de distancia para gritar en el estacionamiento. «¡Mi bebé!» Llegué por teléfono a mi madre.

Period un tumor de etapa avanzada, complicado por la liberación de células cancerosas dentro de su ojo. Ahora podrían unir y crecer en cualquier lugar dentro, incluido el nervio óptico, con su conexión directa con su cerebro, si no actuamos rápidamente. Podríamos tener unos días antes de que fuera demasiado tarde.

«Podríamos quitarle el ojo», ofreció nuestro oncólogo al principio, «e incluso eso podría no ser suficiente».

Luego explicó que podríamos tratar de salvar su ojo con un procedimiento muy avanzado llamado o IAC. Implica enhebrar un catéter a través de la arteria femoral del muslo, detrás del corazón a través de la arteria carótida y hacia el cráneo. Un radiólogo intervencionista, guiado por MRI, libera al agente de quimioterapia directamente a la arteria que alimenta la retina. Esto permite a los médicos entregar medicamentos más agresivos y específicos a las células enfermas y limitar el daño a los sanos.

Nuestro oncólogo explicó que IAC sigue siendo una tecnología muy nueva, pero una con una promesa extraordinaria cuyos beneficios superaron con creces los riesgos para Jack.

Mi hijo se sometió a seis rondas de quimioterapia intraarterial y siete rondas de quimioterapia intravítrea, en las que el medicamento se inyecta directamente en el ojo. Se puso bajo anestesia 13 veces en seis meses, requirió tratamientos de respiración mensuales que lo hicieron escupir espuma gris, y perdió la mayor parte de la frente y todas las pestañas alrededor del ojo afectado. Su lista de drogas incluía ketamina, propofol, hidromorfona, melfalan, fentanilo, topotecan, pentamidina, albuterol, prednisolona y aldosterona. En un momento, necesitaba epinefrina porque casi entró en paro cardíaco. Hacia el last de su tratamiento, recibió la crioterapia para matar la base del tumor y se despertó de la cirugía con tanto dolor que apretó los dientes hasta el punto de agrietarse.

En cada paso, mi familia recordó nuestro privilegio: vivir en un país que estaba lo suficientemente avanzado científicamente como para haber desarrollado tales tratamientos milagrosos, para vivir en una ciudad (Denver) con tan buenos hospitales, tener un buen seguro de salud a través del empleador de mi esposo. Si hubiéramos vivido sin tal acceso a la atención, en un país que carece de nuestros recursos o solo 15 años antes, nuestra historia habría terminado de manera diferente. En cambio, nueve meses después de su diagnóstico, gracias a la investigación avanzada que nuestro país ha apoyado social, académica y financieramente, el cáncer de mi hijo estaba en remisión.

Recientemente, mi familia asistió a una reunión con otros sobrevivientes de retinoblastoma, desde niños pequeños hasta adultos que habían conquistado la enfermedad décadas antes. A medida que cada sobreviviente ingresó a la conferencia, se hizo evidente que esto fue una vez principalmente una enfermedad de ceguera: el precio de la supervivencia fue generalmente una pérdida de vista y ojos. Algunos de los sobrevivientes mayores tenían anormalidades faciales por radiación o enucleación. Algunos tenían bastones o familiares para guiarlos. Cuando le dijimos al grupo que el cuerpo de Jack, la visión y el sueño de convertirse en piloto todavía estaban intactos, muchos se asombraron que la ciencia había avanzado hasta ahora.

Pero ahora la falta de empatía de la administración Trump amenaza a otros niños y familias que enfrentan diagnósticos tan horribles. La investigación continua sobre la quimioterapia intraarterial y otros tratamientos en la Universidad de Colorado, donde fue tratada Jack, es pagada por programas en la mira de la administración. «Estos recortes para que los fondos de NIH pongan en peligro la base de nuestra investigación que salva vidas», dijo una portavoz de la universidad a Chalkbeat Colorado. «La capacidad de investigación reducida significa menos descubrimientos científicos, pérdidas de empleos y avances retrasados ​​en terapias y curas que podrían mejorar y salvar vidas».

Me pregunto si nuestro hospital podrá continuar ofreciendo tratamientos innovadores si Jack enfrenta una recurrencia. ¿Y los recién diagnosticados tendrán el mismo acceso a la atención que tuvimos? ¿Qué grandeza se puede celebrar cuando una madre teme que pierda el acceso de su hijo al tratamiento que salva vidas?

La recuperación de mi hijo fue un resultado directo de la grandeza de nuestro país y sus líderes anteriores, que tuvieron la previsión de seguir el progreso y la excelencia en la ciencia y negarse a aceptar la pérdida de niños sin pelear. Por eso, creo que mi hijo algún día volará aviones. Y solo puedo esperar que el próximo niño que enfrenta una enfermedad grave tenga la misma oportunidad que lo hizo.

Dayna Copeland es escritora y maestra en Colorado.

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