ANASTACIO ALEGRIA
«Su estudio fue terminado».
DeCarli había estado realizando un examen de seis años, financiado por los Institutos Nacionales de Salud, de condiciones cerebrales y vasculares que pueden ser factores de riesgo de demencia. Involucrar a cientos de private médico, 14 sitios de investigación y 1.700 pacientes en 19 ubicaciones clínicas en los EE. UU., Se estaba construyendo hacia un objetivo de 2,250 pacientes.
«Esta fue la culminación de mi carrera, el pináculo de mi investigación» en los últimos 38 años, dijo DeCarli.
El pagado en asignaciones anuales, fue aprobado durante el primer mandato del presidente Trump. Pero en el término dos, la administración ha llevado una sierra de cadena a las universidades, empleos federales y fondos federales para la investigación científica, lo que ha provocado hablar de A con científicos que buscan trabajo en otros países.
La carta de terminación de NIH informó a Deparli que su estudio, con sus «categorías artificiales y no científicas», estaba en el bloqueo de corte porque «ya no efectúa las prioridades de la agencia». El estudio de UC Davis se notificó en marzo que la financiación estaba siendo terminada.
Alrededor de 7 millones de residentes estadounidenses mayores de 65 años tienen Alzheimer, la séptima causa de muerte de la nación. Dada la ola de edad de la cresta, se espera que el número se duplique aproximadamente en los próximos 35 años. Por lo tanto, no tiene sentido que una comprensión más profunda de un conjunto complejo de enfermedades cerebrales crueles que diezmen la vida de las víctimas y sus seres queridos ya no sea una prioridad.
DeCarli sospecha que fue atacado debido al nombre de su estudio:
«La importancia clínica de las lesiones incidentales de la materia blanca en la resonancia magnética entre una población diversa con quejas cognitivas».
Dei – Diversidad, equidad e inclusión – Los programas están en la lista de éxitos de la administración. Pero en este caso, «diverso» fue una referencia a un espectro de salud y edad, y orígenes educativos y raciales de los pacientes.
Con la ayuda de los abogados de UC Davis, DeCarli apeló la decisión, pero también tuvo que comenzar a cerrar el estudio en anticipación de un segundo rechazo o un largo proceso de apelación.
La apelación fue exitosa y la financiación se restableció el 11 de abril, pero DeCarli todavía está poniéndose al día.
«Hubo grandes interrupciones», me dijo.
Los socios clínicos, quienes tenían que contactar hasta 100 pacientes con noticias de la terminación, tuvieron que comunicarse nuevamente para decirles que la luz verde volvía a encenderse.
¿Pero por cuánto tiempo?
Nadie parece saber, dijo Russ Paulsen, un grupo de defensa sin fines de lucro. Cuando hablé con él el miércoles, Paulsen acababa de ver una audiencia del Senado en la que el Comité de Asignaciones del Comité
«Creo que hay un apoyo ampliamente bipartidista» para la investigación continua de Alzheimer, dijo Paulsen. Y la palabra oficial en Well being and Human Providers es que la administración sigue comprometida con «» y «manteniendo nuestro liderazgo world en ciencia y tecnología».
Pero esa afirmación no se enfrenta al despido a principios de este año de 1,000 empleados de NIH, o con cuentas de noticias de un plan y el 40% del presupuesto de NIH.
«Es difícil imaginar a alguien opuesto a encontrar curas y, sin embargo, no tenemos explicación de por qué proponen un corte del 40%», dijo Paulsen.
«Sabemos que los fondos están fluyendo por la puerta mucho más lento que en muchos años, y sabemos que los investigadores están presentando investigaciones de alta calidad y obteniendo ‘respuesta’ o rechazada», agregó. «Y sabemos que se están cancelando las subvenciones de varios años existentes o el pago se está retrasando».
En marzo, Rose Shalom de Sunland perdió a su esposo, Mannie Rezende, quien se había deteriorado lentamente de Alzheimer durante varios años. Shalom calificó la interrupción de la investigación atroz e inmoral, y dijo que aquellos que controlan las cuerdas del bolso en la investigación deberían «pasar un tiempo con alguien con Alzheimer y sus cuidadores para comprender el horror único de esta enfermedad».
Visité en 2023 en su casa y en el West LA Grownup Day Care Heart, donde Mannie pasó sus días con unas pocas docenas de otras en el mismo camino.
«A medida que vivimos más, cada vez más personas serán diagnosticadas con esta enfermedad», dijo Shalom. «El peaje emocional y financiero de los pacientes y sus cuidadores está más allá de la descripción».
Desafortunadamente, no hay cura en el horizonte inmediato. Pero DeCarli dijo que ha habido algunos avances alentadores, incluidos los medicamentos que pueden ayudar a retrasar la progresión del deterioro cognitivo y un diagnóstico mejorado que pueden conducir a una intervención anterior.
Estados Unidos es tanto un líder mundial como colaborador en investigación médica, dijo DeCarli. El proceso está integrado, «con personas que trabajan en diferentes partes … de la misma pregunta, y el verdadero descubrimiento a veces proviene de interactuar» entre sí.
La administración Trump parece tener una agenda diferente.
Incluye:
· Desmantelar el papel de los Estados Unidos en la resolución de misterios médicos.
de investigadores que estudian el impacto del calentamiento world.
buscar trabajo en otros países.
Quién sabía que habría tantos pantanos, baches y desvíos en el camino para hacer que Estados Unidos sea genial nuevamente.
steve.lopez@latimes.com
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